Elektronisk tillgång till barns uppgifter inom hälso- och sjukvården och tandvården

Stiftelsen Allmänna Barnhuset har tagit del av förslagen i departementspromemorian och vi lämnar i detta remissvar våra synpunkter. Stiftelsen Allmänna Barnhuset kommenterar utredningen utifrån uppdraget att stärka barn och unga med utgångspunkt i Barnkonventionen.

Sammanfattning

Stiftelsen Allmänna Barnhuset är en statlig stiftelse med uppdrag att utveckla och stödja metod- och kunskapsutveckling med syfte att stärka barn och unga i utsatta situationer. Vår verksamhet vänder sig till praktiker, forskare och beslutsfattare. Vårt arbete utgår från FN:s konvention om barnets rättigheter (Barnkonventionen) och fokuserar på att öka kompetensen hos professionella som möter barn genom att utveckla och sprida kunskap från forskning och praktik. Våld mot barn och barn i samhällsvård är grupper av barn som ingår i Stiftelsen Allmänna Barnhuset prioriterade fokusområden.

Utredningens uppdrag var att kartlägga direktåtkomst till barns uppgifter inom hälso- och sjukvården inklusive tandvården och lämna författningsförslag eller andra förslag på åtgärder för att åstadkomma en mer ändamålsenlig ordning i förhållande till direktåtkomst eller annat elektroniskt utlämnande av barns patientuppgifter när barnet är 13–15 år. Stiftelsen Allmänna Barnhuset kommenterar enbart vissa av utredningens förslag.

Utredningens kartläggning och analys speglar på flera sätt barnets rätt till och behov av skydd för sin personliga integritet mot vårdnadshavarens ansvar enligt föräldrabalken. Stiftelsen Allmänna Barnhuset anser dock att fler och tydligare förslag behövs gällande våldsutsatta barn. Vi föreslår att en riskbedömning gällande digital direktåtkomst till barnets journal som regel ska göras om det finns uppgifter om att barnet eller en familjemedlem utsatts för våld, vistas i skyddat boende, eller har skyddade personuppgifter samt vid pågående barnavårdsutredning. Åtkomsten till journalen ska stoppas medan riskbedömningen genomförs. Vidare anser Stiftelsen Allmänna Barnhuset att det bör finnas möjligheter att i vissa fall när det finns en hotbild mot barnet spärra barnets journal.

Kapitel 10. Utredningens slutsatser

Stiftelsen Allmänna Barnhuset delar utredningens problembeskrivning att lagstiftningen idag är komplicerad och ställer höga krav på hälso- och sjukvårdspersonalen. Barn som är omhändertagna enligt LVU eller som lever i familjer där det förekommer våld eller hedersrelaterat förtryck drabbas av att lagstiftningen är svårtolkbar samt av att kunskapsnivån om individuella mognads- och sekretessbedömningar brister. Men också svårt sjuka och funktionshindrade barn drabbas av att vårdnadshavare saknar möjlighet att stödja dem genom digitala vårdkontakter när barnen fyllt 13 år. Ett ytterligare problem är att barn under 16 år saknar möjligheter att ta kontakt med vården digitalt.

Risken att våldsutsatta barn utsätts ytterligare på grund av digitala journaler är påtaglig vilket Stiftelsen Allmänna Barnhuset anser att hade kunnat lyftas ännu tydligare i utredningens resonemang, bedömningar och förslag.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset anser också att utredningen på ett tydligare sätt hade kunnat lyfta och använda sig av principen om barnets bästa i artikel 3.1 som tillvägaga gångsätt och principen om barnets rätt att uttrycka sina åsikter och få dem beaktade i artikel 12 i Barnkonventionen. Dessa principer hade med fördel delvis kunnat ligga till grund för hur en bedömning av sekretessen kring barnet och barnets mognad kan göras.

10.3.1 Vårdnadshavares elektroniska tillgång

Bedömning: Det är en klar fördel för de flesta barn att vårdnadshavare kan medges elektronisk tillgång till barns hälso- och sjukvårdsuppgifter på ett smidigt sätt. Samtidigt behöver systemet utformas på ett sätt som skyddar barns integritet och säkerställer att vårdnadshavare inte får tillgång till sådana uppgifter som kan medföra en risk för barnet.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset delar till viss del bedömningen.  Vi delar bedömningen att det är positivt för de flesta barn att vårdnadshavarna medges elektronisk tillgång till deras uppgifter, men risken är samtidigt påtaglig att barn som utsätts våld utsätts ytterligare på grund av att det blir lätt för vårdnadshavaren att få tillgång till barnets uppgifter. Stiftelsen Allmänna Barnhuset anser att dessa risker måste lyftas tydligare i den fortsatta beredningen av förslagen.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset anser att det finns fler situationer, än de som beskrivs i utredningen (t.ex. att uppgifterna ska spärras vid omhändertagande enligt LVU), då vårdnadshavaren i normalfallet ska spärras från tillgång till barnets uppgifter eller då en riskbedömning ska göras. Vår uppfattning är att en riskbedömning ska göras om det finns uppgifter om att barnet eller en annan familjemedlem utsatts för våld, vistas i skyddat boende eller har skyddade personuppgifter samt vid pågående barnavårdsutredning. Medan riskbedömningen genomförs ska vårdnadshavarens digitala tillgång till barnets uppgifter spärras, vilket ger vårdgivaren tid att bedöma riskerna för barnet.

Vi vill också understryka hur viktigt det är att även känsliga uppgifter, såsom bristande föräldraskap, kan dokumenteras utan att det betyder en risk för barnet. Det är förståeligt att yrkesverksamma vill skydda barnet, men uppgifter som kan vara grund för anmälan till socialtjänsten måste kunna dokumenterats annars osynliggörs barnets utsatthet. Här bör vårdgivaren ha redskap för att stoppa vårdnadshavarens åtkomst i syfte att skydda barnet medan en bedömning av riskerna med digital åtkomst genomförs.

10.3.2 Barns elektroniska tillgång

Bedömning: Det är en klar fördel för de flesta tonåriga barn att kunna medges elektronisk tillgång till sina hälso- och sjukvårdsuppgifter på ett smidigt sätt.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset delar bedömningen.  

10.3.7 De tekniska systemen och rutinerna måste vara ändamålsenliga och berörda aktörer måste ha tillräcklig kunskap

Bedömning: Teknisk utveckling, verksamhetsutveckling, utbildning av personal samt anpassad information till vårdnadshavare och barn är en förutsättning för att åstadkomma en ändamålsenlig ordning.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset delar bedömningen. Vi vill understryka vikten av att genom verksamhetsutveckling och utbildning säkerställa barns delaktighet och bedömningar av barnets bästa.

11. Utredningens förslag

Bedömning: Förutsättningarna för barns och vårdnadshavares elektroniska tillgång till barns hälso- och sjukvårdsuppgifter behöver förtydligas för att åstadkomma en ändamålsenlig ordning.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset delar bedömningen. Stiftelsen Allmänna Barnhuset vill emellertid vara tydliga med att vårdgivaren behöver redskap för att spärra vårdnadshavares digitala åtkomst i syfte att skydda barnet och genomföra riskbedömningar till exempel när barnet är våldsutsatt eller vid misstanke om våld.

11.1.1 Elektronisk tillgång för vårdnadshavare

Förslag: Vårdnadshavare får medges elektronisk tillgång till sina barns patientuppgifter.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset tillstryker delvis förslaget.

Utredningen gör bedömningen att behoven av vårdnadshavares tillgång till exempelvis yngre barns uppgifter samt till äldre barns uppgifter på grund av barnets bristande mognad, funktionsnedsättning eller sjukdom överväger de integritetsrisker som finns. Stiftelsen Allmänna Barnhuset har förståelse för bedömningen men ser med oro på de risker förslaget kan få för barn i utsatta situationer.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset föreslår en mellanväg där vårdgivaren i förhållande till potentiellt sett känsliga uppgifter eller där barnet befinner sig i en utsatt situation ska göra en riskbedömning. Vi anser också att det ska finnas fler situationer än vård enligt LVU då vårdnadshavarens åtkomst i normalfallet spärras, exempelvis då vårdnadshavaren utsatt barnet för våld. Medan riskbedömningen genomförs ska det vara möjligt att stoppa vårdnadshavarens digitala åtkomst.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset vill understryka de risker som digitala journaler medför för de barn som lever med en allvarlig hotbild. En digitaljournal kan vara tillgänglig för ett stort antal personer som kan gå in i den trots att det är olagligt att gör det utan skäl. Vi anser att det bör vara möjligt att i vissa allvarliga fall helt spärra barnets journal i syfte att förhindra våldsbrott eller röjande av adresser. Om barnets journal spärras på detta sätt kan det finnas skäl att säkerställa att barnet inte misshandlas genom medicinsk vård (till exempel Munchausens syndrom), vilket kan lösas genom att ett fåtal personer inom hälso- och sjukvård har överblick över barnets journal.

11.1.3 Uppgifter som omfattas av sekretess ska spärras för vårdnadshavaren

Förslag: Uppgifter som omfattas av sekretess ska spärras för vårdnadshavaren.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset tillstyrker förslaget. I tillägg anser Stiftelsen Allmänna Barnhuset, som nämns ovan i 11.1.1, att det ska vara möjligt spärras barns journaler i syfte att förhindra våldsbrott eller röjande av adresser.

11.1.4 Uppgifter ska spärras för vårdnadshavaren om barn som har fyllt tretton år motsätter sig

Förslag: Vårdgivaren ska spärra uppgifter för vårdnadshavarens elektroniska tillgång, om barn som har fyllt tretton år motsätter sig vårdnadshavarens åtkomst till uppgifterna.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset delvis tillstyrker förslaget. Stiftelsen Allmänna Barnhuset har förståelse för att en åldersgräns bidrar till ökad tydlighet. Vi vill dock understryka att barn utvecklas i olika takt och har olika förutsättningar, mognadsbedömningar, barnets bästa bedömningar och att barnets åsikter beaktas bör därför användas parallellt med en åldersgräns.

Vår uppfattning är att vårdpersonal måste vara lyhörda inför barnets situation och vilja, även ett yngre barn kan av olika orsaker ha fog för och behov av att vårdnadshavarens åtkomst spärras för att skydda barnet.

11.1.5 Vårdgivaren ska informera barn som har fyllt tretton år om rätten att motsätta sig

Förslag: Vårdgivaren ska informera barn som har fyllt tretton år om rätten att motsätta sig vårdnadshavarens elektroniska åtkomst.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset delvis tillstyrker förslaget. Stiftelsen Allmänna Barnhuset anser att även yngre barn ska få den informationen om barnets uppgifter är av känslig karaktär eller om barnet befinner sig in en utsatt situation.

11.1.6 Uppgifter som avslöjar att det finns spärrade uppgifter får inte lämnas ut elektroniskt till vårdnadshavaren

Förslag: Uppgifter som avslöjar att det finns uppgifter som har spärrats för vårdnadshavaren får inte göras tillgängliga för vårdnadshavaren genom direktåtkomst eller annat elektroniskt utlämnande.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset tillstyrker förslaget.

11.1.7 Elektronisk tillgång för barn

Förslag: Barn som har fyllt tretton år får medges elektronisk tillgång till sina patientuppgifter.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset tillstyrker förslaget. Här är det dock viktigt att vårdgivaren kan bedöma om barnet befinner sig i en utsatt situation där vårdnadshavarna kan komma att utnyttja barens elektroniska tillgång.

11.1.8 Uppgift som spärrats för vårdnadshavaren med hänvisning till sekretess ska även spärras för barnet

Förslag: Om vårdgivaren har spärrat en uppgift för vårdnadshavaren med hänvisning till sekretess, ska den även spärras för barnet.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset tillstyrker förslaget.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset delar utredningens bild gällande att vårdnadshavares missbruk av sina barns e-legitimation är allvarligt utifrån ett integritetsperspektiv och att det därför finns behov av att spärra uppgifterna även för barnet. Vi anser även att det ska vara möjligt att spärra barnets journal helt, se ovan 11.1.1.

11.3 Det införs sekretessbrytande bestämmelser som förenas med ett rakt skaderekvisit

Förslag: Det införs en sekretessbrytande bestämmelse som tillåter vårdgivare att lämna ut barns patientuppgifter till vårdnadshavare genom direktåtkomst eller annat elektroniskt utlämnande, om det inte kan antas att barnet lider betydande men om uppgiften röjs.

Vidare ska en sekretessbrytande bestämmelse införas som tillåter E-hälsomyndigheten att lämna ut uppgifter om barn till vårdnadshavare genom direktåtkomst, om det inte kan antas att barnet lider betydande men om uppgiften röjs.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset tillstryker förslaget. Stiftelsen Allmänna Barnhuset anser i likhet med vad som framgår av utredningen att vårdgivaren och E-hälso-myndigheten kontinuerligt ska pröva om barnet riskerar att lida betydande men av vårdnadshavarens direktåtkomst samt att sekretessbrytande bestämmelserna ska förenas med en skyddsbestämmelse som innebär att uppgifter inte får lämnas ut till vårdnadshavaren när man kan misstänka att barnet riskerar att lida betydande men.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset önskar ett tydligt resonemang kring hur och när prövningen av om barnet riskerar att lida betydande men av vårdnadshavarens direktåtkomst samt gällande utformningen av skyddsbestämmelsen.

11.4 Det är viktigt att rättstillämpningen underlättas genom ytterligare stödmaterial

Förslag: En myndighet ska ges i uppdrag att ta fram och publicera stödmaterial riktad till vårdgivare med anledning av de nya bestämmelserna.

Stiftelsen Allmänna Barnhuset tillstryker förslaget. Stiftelsen Allmänna Barnhuset vill understryka vikten av att säkerställa att det finns stödmaterialet gällande riskbedömningar, barnets bästa bedömningar och barns rätt att komma till tals och få sina åsikter beaktade.

11.6.4 Utred behovet av en särskild ordning för barn som vårdas utanför hemmet

Stiftelsen Allmänna Barnhuset delar utredningens bedömning att behovet av en särskild ordning kring barn som vårdas utanför hemmet behöver utredas. Vi delar också utredningens uppfattning att E-hälsomyndigheten bör ges i uppdrag att utreda förutsättningarna för att förenkla för familjehem som ansvarar för barnets vård att hämta ut ett barns läkemedel.

Ärendet har beretts av Maj Fagerlund och Åsa Landberg.

Stockholm 2023-12-06

Anne-Marie Brodén, Ordförande                          Cecilia Sjölander, Generalsekreterare